La méconnaissance du TSAF nuit à la qualité de vie des personnes atteintes et à la prévention de ce trouble évitable.
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Pour diffusion immédiate
Journée internationale de sensibilisation au trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF)
La méconnaissance du TSAF nuit à la qualité de vie des personnes atteintes et à la prévention de ce trouble évitable.
Montréal, le 9 septembre 2021 – En cette Journée internationale de sensibilisation au TSAF, l’Association pour la santé publique (ASPQ) invite les Québécois.es à briser les tabous et à plonger au cœur du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) pour que nous puissions, ensemble, mieux prévenir et mieux agir.
« C’est d’la marde de vivre avec ça ! » résume spontanément Martin*, un jeune homme de 23 ans atteint du TSAF, pour expliquer les défis auxquels il est confronté depuis sa naissance. Parmi les principales difficultés rencontrées, la socialisation, le langage, l’anticipation et l’orientation dans l’espace sont très souvent soulignés par les personnes touchées par le TSAF et leur famille. Dans certains cas, ces défis pourraient être totalement évités en parlant davantage des risques de la consommation d’alcool pendant la grossesse et en s’abstenant d’en prendre lors de cette période. Dans d’autres situations, ils pourraient être atténués en comprenant mieux les personnes atteintes de TSAF et la manière de les soutenir.
« En plus de sensibiliser les femmes enceintes et celles qui souhaitent le devenir à la non-consommation d’alcool pendant la grossesse, il faut informer l’ensemble de la population et mettre l’entourage et les professionnel.le.s à contribution pour mieux prévenir. Il est aussi important de sensibiliser les jeunes en amont de l’expérience de la maternité et paternité afin qu’ils et qu’elles comprennent l’impact réel de l’alcool sur un enfant à naître », explique Madame Isabelle Létourneau, chargée de projet TSAF à l’ASPQ. D’ailleurs, lors de la création de la campagne de sensibilisation Pendant la grossesse, on boit sans alcool, autant des adolescentes que de futures mères ont souligné vouloir comprendre ces impacts.
Un trouble méconnu
Selon deux sondages ASPQ-Léger réalisés en 2020, la moitié des Québécois.es et plus du quart (28 %) des femmes enceintes ne connaissent pas le TSAF. Sachant que ce trouble est la première cause évitable d’anomalies à la naissance, de troubles de développement et de déficience intellectuelle, le besoin d’éduquer et d’informer est sans équivoque.
Lorsque l’on prend de l’alcool pendant la grossesse, il traverse le placenta et atteint le fœtus. L’alcool est toxique pour ce dernier et peut donc affecter le développement de différents organes à divers degrés. Plus de 400 problèmes de santé ou de développement ont été associés à une consommation d’alcool dans l’utérus.
« Boire de l’alcool pendant la grossesse, c’est jouer à la roulette russe. L’alcool est toxique pour le fœtus en développement et peut avoir des effets imprévisibles, variables et permanents auprès d’un enfant à naître. La recommandation est claire et consensuelle : pendant la grossesse, on boit sans alcool », explique Isabelle Létourneau, chargée de projet TSAF à l’ASPQ.
Un manque de connaissances qui a des impacts
Le manque de connaissances a deux impacts majeurs : d’une part, il ne permet pas de prévenir autant de cas que nous le pourrions en en parlant ouvertement ; d’autre part, il rend le quotidien des personnes atteintes plus difficile.
Il est difficile pour les personnes vivant avec le TSAF d’être à la fois atteint et éducateur sur cette condition. « La société n’est pas faite nécessairement pour les gens qui sont spéciaux ni les lois. La société ne connait pas le TSAF donc ça va être à [mon fils] d’en parler, de faire ce mouvement-là qui n’est pas naturel chez lui. », explique Vincent*, père adoptif de Martin.
« Lui-même a parfois de la misère à exprimer tous ses sentiments et comment il le vit, mais il faut qu’il le dise aux autres, qu’il le fasse comprendre aux autres, faut qu’il vive avec les autres, c’est lourd un peu », poursuit-il.
Dans le cadre de ce projet, l’ASPQ a d’ailleurs produit plusieurs outils gratuits destinés aux professionnel.les de la santé et des services sociaux pour favoriser l’amélioration des connaissances à propos du TSAF, et mieux les soutenir dans leur pratique. Le dernier en date, le 2e Bulletin TSAF : Briser les tabous pour mieux prévenir est rendu public aujourd’hui sur le site de l’ASPQ.
Un diagnostic souvent oublié
Lorsque l’alcool affecte des organes vitaux ou modifie les traits faciaux (ex. : lèvre supérieure mince, petits yeux ou courte distance entre les yeux, absence ou presque du sillon ou de la crête entre la bouche et le nez), on diagnostique généralement le TSAF dès la naissance. Toutefois, dans la majorité des cas de TSAF, les effets de l’alcool ne sont pas visibles tout de suite et se dévoilent au cours du développement de l’enfant. Comme on les découvre plus tard, il arrive souvent que l’on oublie de faire un lien avec les conditions de la grossesse et que l’on pose d’autres diagnostics qui ne cernent pas nécessairement bien l’ensemble des difficultés vécues.
« Parce que les handicaps invisibles sont complexes à diagnostiquer et que le TSAF est parfois oublié dans l’éventail des troubles, plusieurs personnes atteintes du TSAF ne le savent pas. Cela peut amener la société à sous-estimer la problématique, les personnes atteintes à mal se comprendre et se faire comprendre ou les intervenants à ne pas offrir le service le plus adapté. Il y a un effort à faire à cet égard », indique Mme Létourneau.
Le TSAF n’est pas qu’une responsabilité de mamans : ça concerne tout le monde !
Il n’y a aucune quantité d’alcool, à aucun moment de la grossesse, qui peut être prise sans risque. Pourtant, en raison d’une information inadéquate, il arrive que l’on banalise ce risque ou que l’on offre une boisson alcoolisée à une femme enceinte pour relaxer, pour célébrer « juste cette fois » ou pour tout un tas de raisons qui se veulent bienveillantes, mais peuvent faire un tort irréparable. « En sachant mieux, on agit mieux et on peut mieux soutenir la future maman et de l’enfant à naître », souligne Mme Létourneau.
Comme société, on doit aussi se questionner sur l’environnement et les services que l’on offre aux personnes aux prises avec une dépendance à l’alcool. « On doit prendre le temps de se poser collectivement des questions sur notre relation à l’alcool, sur son omniprésence dans nos espaces publics et sur la façon dont on prend soin de nos futurs citoyens », conclut Isabelle Létourneau.
Pour les aider à délaisser l’alcool, les futures mères peuvent notamment contacter les ressources suivantes :
- 811 ou ligne Info-social
- Ressources certifiées en dépendances
- Grossesse- secours
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Source :
Anne-Marie Morel, Conseillère principale
Association pour la santé publique du Québec
Cellulaire : 514-209-3262
Courriel : ammorel@aspq.org
À propos de la campagne « Pendant la grossesse, on boit sans alcool »
Pendant la grossesse, on boit sans alcool est une campagne créée par l’ASPQ et lancée au printemps 2021. Elle met de l’avant le personnage de Charly pour présenter quelques-uns des troubles pouvant affecter une personne qui doit vivre avec le TSAF. Il s’agit de la première campagne de sensibilisation au TSAF et à la non-consommation d’alcool durant la grossesse destinée prioritairement aux adolescentes et aux femmes de 12 à 25 ans, et plus largement à la population générale.
À propos de l’Association pour la santé publique du Québec
Créée en 1943, l’ASPQ est une association autonome regroupant citoyens et partenaires pour faire de la santé durable une priorité. La santé durable s’appuie sur une vision à long terme qui, tout en fournissant des soins à tous, s’assure aussi de garder la population québécoise en santé par la prévention. Cette organisation conseille, enquête, sensibilise, mobilise des acteurs et émet des recommandations basées sur les données probantes, des consensus d’experts, l’expérience internationale et l’acceptabilité sociale.
[*] Nom fictif pour préserver l’anonymat.