Association pour la santé publique du Québec

Accueil

Bulletin de santé publique

Le Périscoop

Publications

Retour

Le Périscoop - Septembre 2005, Volume 9, Numéro 2

L’accueil d’un enfant différent

Respecter le cheminement des parents

Sylvie Louise Desrochers
Conseillère en communication, ASPQ


	Axel, quatre ans, dans son carré de sable

Apprendre un jour que son enfant est atteint d’un handicap provoque une onde de choc qui bouleverse la vie des parents : « Notre fils Axel n’avait pas encore six mois quand on a reçu le diagnostic de paralysie cérébrale. Pour nous, c’était comme de vivre un 11 septembre… » relate Jean-Paul Eid, le père d’Axel, maintenant âgé de quatre ans et demi. Sa conjointe, Marie Cayer, ajoute : « Au début, on se sentait tellement démuni. On ne savait pas ce que c’était la paralysie cérébrale, ni à quoi s’attendre… Je n’avais jamais côtoyé de personnes handicapées avant, je me sentais comme dans un grand vide… »

Comment absorber un tel choc? Comment aider les parents à traverser cette période difficile? Dre Hélène Rousseau, médecin de famille qui pratique des accouchements depuis plus de 11 ans, a été confrontée à plusieurs reprises à cette tâche délicate d’annoncer aux parents le handicap de leur enfant. Elle nous fait part de son expérience : « On doit d’abord laisser aux parents le temps d’encaisser le choc. La plupart du temps, ils ont surtout besoin de sentir que quelqu’un est là, prêt à les écouter. On n’annonce pas ce type de nouvelle au beau milieu du corridor. On doit s’installer dans un bureau où ni le téléphone, ni les collègues ne viendront nous déranger, idéalement faire l’annonce avec les deux parents et être entièrement à l’écoute de ce qu’ils ressentent. On doit éviter de les inonder d’information et accueillir leur réaction, quelle qu’elle soit. Il faut aussi se montrer disponible, par la suite, pour répondre aux questions qui viennent au fur et à mesure que les parents cheminent. »

Un intervenant qui accueille la famille d’un enfant handicapé doit également tenir compte des valeurs, des traditions et des croyances personnelles ou religieuses des parents. Ces valeurs influencent leur perception de ce que vit leur enfant, ainsi que leur capacité à assumer de nouvelles responsabilités, sans doute plus lourdes que ce qu’ils prévoyaient. « Avoir un enfant handicapé, confie Mme Cayer, c’est une épreuve qui vient nous chercher très profondément, ça interpelle notre rapport à la vie. Chacun réagit différemment, en fonction de ses propres valeurs, c’est un moment charnière pour le couple et la famille. »

Vivre un deuil

Accepter le handicap de son enfant s’apparente à un deuil, celui de l’enfant idéal et des rêves que les parents entretenaient à son égard. C’est aussi ce qu’ont vécu les parents d’Axel, comme l’explique son père : « Il a fallu faire le deuil de certaines aspirations qu’on avait pour lui. Quand d’autres parents échangent sur les progrès de leurs enfants, nous on ne peut pas comparer. Axel ne parle pas, il ne marche pas et on ne sait pas s’il y arrivera un jour… On apprend à vivre à court terme et à porter attention à chaque petite victoire qu’il remporte au quotidien. »

Bien entendu, comme le fait remarquer Dre Rousseau, l’enfant idéal dont les médias véhiculent souvent l’image parfaite n’existe pas. Les vrais enfants ont parfois des crises d’anxiété, ils mangent trop ou pas assez, ils ont souvent du mal à s’endormir. À l’adolescence, ils peuvent devenir anorexiques, agressifs ou délinquants, malgré tout l’amour de leurs parents qui voient alors s’écrouler certains rêves. La société de consommation nous incite à rechercher des produits parfaits : en cas de défaut, on retourne la marchandise. Ce comportement ancré dans nos habitudes de vie imprègne aussi l’accueil qu’on réserve aux enfants. Peut-être, enfin, les familles moins nombreuses exacerbent-elles la quête de perfection qui anime bien des parents : l’enfant à venir est investi de tellement d’attentes!

Pour mieux comprendre les diverses réactions des parents à l’annonce du handicap de leur enfant, Dre Rousseau se réfère aux cinq étapes du deuil, telles que décrites par la psychiatre américaine Elisabeth Kübler-Ross. Ces phases sont les suivantes :

Le deni amène les parents à refuser le diagnostic : « Non, non, ce n’est pas possible, mon enfant va être correct. »

La colère entraîne la recherche d’un coupable : « Pourquoi cela m’arrive-t-il à moi? Pourquoi Dieu me punit-il ainsi? »

Le marchandage conduit les parents à chercher une façon de contourner le problème. Par exemple, pendant la grossesse, certaines mères se disent : « Peut-être que si je change mon alimentation, si je prends un médicament, ça va s’arranger… »

La dépression entraîne de la tristesse, les parents ont l’impression qu’ils ne pourront pas s’en sortir, que leur vie est finie.

Le processus se termine par l'acceptation de la réalité.

Ces étapes ne constituent cependant pas un processus linéaire, explique Dre Rousseau : « Le fait qu’une personne en soit à l’étape de l’acceptation n’exclut pas qu’elle retombe dans la colère ensuite. L’important, c’est de connaître ces étapes et de développer la capacité de soutenir le parent en fonction de l’étape qu’il vit. Par exemple, un parent en colère, qui cherche un coupable, ne sera pas réceptif à l’information qu’on lui donne. À cette étape, il pose peu de questions : elles viendront au fur et à mesure de son cheminement, c’est pourquoi les intervenants doivent faire preuve de respect et de disponibilité. »

Les parents d’Axel ont aussi traversé ces étapes, comme le relate son père : « Au début, on a d’abord consulté en orthophonie parce que notre fils ne babillait pas. On s’accrochait à l’espoir qu’il ne souffre "que" d’un problème d’audition. Au fond de nous, on redoutait par-dessus tout un problème d’ordre neurologique, mais on ne voulait pas y croire. » Mme Cayer poursuit : « J’ai même déjà lancé par terre un livre sur le développement de l’enfant parce que je ne voulais pas voir le retard d’Axel! »

La tristesse a aussi fait partie de leur cheminement, explique- t-elle : « C’est sûr que j’ai beaucoup pleuré… Mais il faut dépasser la peine pour arriver à vivre normalement, à donner un foyer serein à nos enfants. » « Je ne veux pas que mon fils se considère comme une source de malheur! » ajoute son conjoint.

Il nous parle aussi de marchandage et d’acceptation : « Au début, on est prêt à tout pour qu’il guérisse, on veut essayer tous les traitements. Petit à petit, on réalise qu’il faut aussi essayer de le rendre heureux. Un jour, un médecin m’a dit : "À force de trop vouloir guérir ton enfant, tu peux lui donner l’impression que tu ne l’aimes pas comme il est. " Cela m’a fait réfléchir au fait que son handicap fait partie de son identité, on ne peut pas changer cela. On continue de vouloir qu’il progresse, qu’il développe ses capacités, mais pas à tout prix. Il ne faut pas oublier qu’Axel n’est pas qu’un handicapé, il a une vie de famille, il va à la garderie et il aime s’amuser avec ses amis comme tous les p’tits gars de quatre ans! »

Accepter la différence

Cette profonde acceptation de la différence constitue également une attitude que les intervenants doivent développer. Dre Rousseau abonde dans ce sens : « Il nous faut accueillir chaque enfant comme un être humain à part entière, non seulement accepter la différence, mais être en mesure de reconnaître la beauté en chaque être humain derrière le handicap. Si un intervenant porte un jugement, en disant, par exemple, que cet enfant ne sera jamais bon à rien, c’est terrible pour les parents. »

Elle considère également que la façon d’annoncer aux parents le handicap de leur enfant peut influencer leur relation future. Même si cela peut parfois sembler choquant, elle félicite les femmes qui accouchent de bébés handicapés, comme elle le fait pour toutes les mères qu’elle assiste. « C’est un bébé comme les autres… même s’il est différent! Il a été attendu, il a besoin d’être accueilli et aimé pour s’épanouir et se développer au maximum de ses capacités, qui sont différentes de celles d’un autre enfant. »

Pour illustrer son propos, elle relate le cas de la naissance d’un enfant qui présentait une importante fissure labiopalatine. Ce handicap très défigurant peut impressionner fortement une personne qui voit un tel bébé pour la première fois. C’est pourquoi, elle a pris soin de féliciter la mère et de lui dire qu’elle avait un beau bébé avant de lui parler de la malformation et des correctifs possibles. Cette mère exprimait par la suite aux infirmières toute la confiance que cet accueil lui avait insufflée : elle n’avait pas vécu de rejet de son enfant au départ. Dre Rousseau ajoute : « J’ai déjà vu des bébés avec une telle fissure qui étaient à la pouponnière parce que leurs parents n’étaient pas capables de les voir. Peut-être d’autres facteurs prédisposaient-ils la réaction de ces parents, mais il est certain que l’accueil joue un rôle dans l’acceptation de l’enfant. »

D’ailleurs, Dre Rousseau n’utilise pas le terme handicapé, mais préfère parler d’un enfant spécial ou différent. « Dans la société, le terme handicapé porte une connotation très négative, alors que cet enfant différent peut apporter énormément aux parents qui sont prêts à se laisser transformer. »

Trouver les ressources adéquates

La réussite de l’accueil et de l’intégration d’un enfant handicapé dépend fortement du soutien que reçoivent les parents et des ressources disponibles dans leur milieu. « Comment on a fait pour passer à travers? réfléchit M. Eid. D’abord parce qu’on est deux et qu’on se passe le relais. On a aussi reçu du soutien de certains organismes communautaires qui offrent du répit et notre famille nous a aidé, mais parmi les proches, tous n’ont pas les habiletés nécessaires pour s’occuper d’un enfant handicapé… Dans notre cas, la meilleure thérapie a été la garderie! En plus de permettre à Axel de se faire des amis et de mener une vie plus normale, ça nous a permis de souffler. Je crois que la seule chose qui nous a manqué, c’est le contact avec d’autres parents qui vivent la même chose que nous. »

C’est d’ailleurs l’un des éléments que mentionne Dre Rousseau : « Comme intervenant, on est très dépourvu pour s’adresser aux parents d’enfants spéciaux; notre vécu est si différent du leur. Les gens qui ont traversé des moments difficiles ont les mots qu’il faut pour rejoindre ceux qui vivent la même situation. L’expérience de la vie, c’est la meilleure école. C’est pour cette raison que beaucoup de groupes de support pour parents d’enfants handicapés se sont développés. Sous le choc, les parents ont peur de ne pas réussir à s’occuper de leur enfant, ils ne savent pas comment s’y prendre. Rencontrer d’autres parents leur amène un grand réconfort, cela leur donne un point de repère. Ils voient ces parents qui cheminent depuis plusieurs années et grandissent à travers cette expérience. Cela donne de l’espoir… »

Le système de santé en général investit cependant fort peu dans le soutien. Les intervenants de première ligne ont donc un rôle important à jouer en informant les parents, en les mettant en contact avec les ressources existantes, en obtenant des consultations et, parfois même, en osant poser un diagnostic qui facilitera l’accès aux ressources.

L’accès aux services de réadaptation et de soutien varie selon les régions, les résidents des régions faisant évidemment face à la difficulté supplémentaire d’avoir fréquemment à se déplacer vers les grands centres. Par ailleurs, la disponibilité de ces précieuses ressources s’avère plus grande pour certains handicaps que pour d’autres. Par exemple, dans le cas d’enfants atteints de troubles envahissants de la personnalité, un handicap plus difficile à détecter, il peut s’écouler des années avant qu’un diagnostic ne soit posé. Durant tout ce temps, les parents n’ont pratiquement pas accès à des ressources d’aide. Même quand le diagnostic est posé, ces parents doivent trop souvent se démener pour obtenir le soutien, les traitements d’orthophonie et d’ergothérapie ou la stimulation dont leur enfant a besoin; les listes d’attente durent plusieurs mois, voire des années.

Pour d’autres handicaps mieux connus, la prise en charge par le système de santé s’avère plus facile et suit un processus bien établi. Par exemple, dans le cas d’un enfant atteint de fissure labio-palatine, celui-ci fréquentera une clinique spécialisée rapidement après sa naissance, les chirurgies nécessaires seront prévues et une infirmière spécialisée rencontrera immédiatement les parents pour leur apprendre à nourrir leur enfant.

Ce type de prise en charge correspond à ce qu’Axel a vécu : des tests diagnostics poussés, des consultations avec des spécialistes, très peu d’attente, comme en témoigne sa mère : « On a été accueilli dans le système de santé de façon très professionnelle, les intervenants nous ont bien épaulés, avec une sorte de sentiment d’urgence d’établir un diagnostic médical; l’accueil était impressionnant, mais plutôt axé sur l’aspect clinique que sur les besoins de notre enfant. En plus, chaque spécialiste ne voit qu’un seul aspect, c’était difficile de développer une vision globale de la condition d’Axel. Il n’y avait pas beaucoup de place pour les émotions, ni pour les questionnements. »

« Au début, poursuit son conjoint, on embarque dans le processus, mais à la longue, on commence à remettre en question des tests, des traitements… On ne veut pas entreprendre n’importe quoi, au détriment du bien-être global de notre fils. Chaque handicap, chaque enfant est différent, alors on est les meilleurs spécialistes de notre enfant, on a une compétence en tant que parents, même si on n’est pas toujours pris au sérieux par les intervenants. Ça prend un certain temps à en arriver là : on doit se réapproprier la responsabilité de la santé de notre enfant. »

Pour conclure, reprenons les mots de Mme Cayer, évaluant la qualité de l’accueil que le système de santé a réservé à sa famille : « Les gens qui ont accueilli et traité Axel ont fait preuve de respect, d’attention et même d’amour. On n’a vécu que de bonnes expériences avec les intervenants qu’on a côtoyés. C’est le système qui est lourd, la bureaucratie : les formulaires à remplir, les demandes toujours à recommencer, etc. C’est épuisant de se battre continuellement contre une grosse machine pour obtenir des ressources! Parfois, j’aimerais que les fonctionnaires qui gèrent tous ces programmes viennent passer quelques heures avec Axel pour qu’ils comprennent de quoi il a besoin! »