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Octobre 2007, Volume 11, Numéro 2
Le Périscoop



CIANE : collectif inter associatif autour de la naissance
Comment des usagers-citoyens s'organisent en France

Catherine Gerbelli, sage-femme
Alliance Francophone pour l’Accouchement Respecté (AFAR)

En 2003, confronté aux faibles performances françaises en périnatalité, le collège National des Gynécologues et des Obstétriciens Français (CNOGF) organise les premiers États Généraux de la Naissance. Le collège souhaitait lors de ce forum la présence d’usagers du système de santé. C’est en préparant cette rencontre que des associations d’usagers, des parents et des citoyens ont créé le Collectif Inter associatif Autour de la Naissance : le CIANE.

Le développement du CIANE a été possible pour plusieurs raisons qu’il vaut la peine ici d’évoquer:

o La présence au sein du collectif d’individus ayant participé à d’autres collectifs et donc aguerris à un mode de fonctionnement non hiérarchique ;
o Le travail, accompli par les associations locales, régionales ou nationales œuvrant déjà en périnatalité, mis à la disposition du collectif ;
o La présence d’une communauté virtuelle bien resautée à travers plusieurs listes de discussions privées et publiques, espaces privilégiés de témoignages et de débats ;
o La volonté d’une poignée d’individus motivés et convaincus du potentiel associé à une représentation coordonnée des associations en périnatalité et des usagers .

À cette époque, les objectifs du collectif étaient de :

o Définir des stratégies visant à améliorer les conditions de la naissance en France ;
o Assurer une présence des usagers-citoyens à chaque occasion et dans toutes les sphères décisionnelles où il est question de périnatalité.

Une opportunité de représentativité

Les lois françaises régissant la santé publique avaient, dès 2002, renforcé l’obligation faite aux institutions d’intégrer des représentants du public à toutes les étapes où des décisions concernant les usagers se prennent, que ce soit l’organisation des hôpitaux, les réseaux en périnatalité, les commissions régionales et nationales ou encore la Haute Autorité de santé (HAS) chargée d’émettre les recommandations concernant les bonnes pratiques médicales. C’est ainsi que depuis trois ans, le CIANE siège à titre de représentant des usagers sur plusieurs commissions ministérielles en lien avec l’organisation des soins de santé. Le collectif collabore également à l’élaboration de recommandations de bonne pratique en obstétrique et pédiatrie. Plusieurs des recommandations publiées sont issues de demandes d’évaluation déposées par le CIANE auprès de la HAS :

o Évaluation des stratégies de dépistage des trisomies ;
o Suivi de grossesse et orientation des femmes enceintes en fonction de l’identification des situations à risque ;
o Évaluation des risques et codification des pratiques du déclenchement artificiel de l’accouchement (demande formulée par le CIANE) ;
o Évaluation des risques et codification de la pratique de l’expression abdominale (demande formulée par le CIANE).

On a peu de mal à imaginer le travail que représente la préparation et la présentation de ces dossiers dans des commissions qui jusqu’à dernièrement étaient réservées à des professionnels et des administrateurs : «… Cela nécessite une bonne capacité d’adaptation (et de diplomatie) et un investissement en temps non négligeable sur des dossiers parfois très techniques, de façon à avoir une compréhension approfondie et globale tout en demeurant ferme sur les axes prioritaires du CIANE (…) La mise en présence de points de vue et d’angles d’analyse différents, lorsqu’elle est le fait de personnes de bonne volonté, déterminées à trouver des points d’ancrage communs dans la complémentarité, permet d’amorcer une réflexion approfondie sur les pratiques et leurs évolutions… » .

Si les représentants du CIANE s’accordent pour souligner la meilleure prise en compte du point de vue des usagers, il faut noter que l’écart entre la position du CIANE et celle du CNOGF, a amené dernièrement le collectif à refuser de signer une recommandation de la HAS. Lire à ce sujet la lettre du CIANE au comité périnatalité de la HAS .

Les États Généraux de la Naissance

En Septembre 2006, en plus de son mandat de représentation, le CIANE a organisé de nouveaux États Généraux de la Naissance. Quatre cents individus y participaient, la moitié d’entre eux en tant que professionnels. Il est intéressant d’aborder brièvement le mode d’organisation de cet événement. Le programme, en cours d’élaboration, était disponible sur internet, les discussions et les propositions relatives au programme pouvaient être accueillies par des dispositifs interactifs, ce qui a permis à ceux qui le souhaitaient de modifier et d’influer sur l’organisation de l’événement : « Les ateliers thématiques ont eux mêmes été conçus dans cette dynamique interactive : autrement dit, la liste des problèmes à discuter et la manière dont ils allaient être discutés n’ont pas été fixés et figés par un comité restreint mais ont intégré les propositions d’une plus large communauté de personnes concernées ». Les enregistrements et les transcriptions de ces débats sont encore aujourd’hui disponibles .

La plateforme périnatalité 2007

La plateforme périnatalité du CIANE, véritable plan de travail, a été soumise aux principaux candidats à l’élection présidentielle au printemps dernier. Elle bénéficie du soutien de plusieurs organismes professionnels et s’articule autour de trois grands axes :

o La diversification de l’offre de soins par la création de filières physiologiques sur le principe une femme/une sage-femme et incluant des maisons de naissance et l’accouchement à domicile ;
o L’institution de pratiques davantage respectueuses des parents, des nouveau-nés et plus généralement de la famille.
o L’accès à une information transparente sur les établissements, pratiques et réseaux de soins, incluant, entre autres, la création des indicateurs d’activité et de résultats et la mise en place d’un label de qualité .

Le CIANE représente aujourd’hui 137 associations et plus de 150 000 adhérents, son pouvoir est issu d’une part de la crédibilité et de la qualité de ses interventions et d’autre part de sa conviction que les changements en périnatalité passent par le dialogue entre professionnels, décideurs et usagers citoyens. La plateforme représente à cet égard une volonté affirmée de continuer à prendre part au débat et une formidable proposition à mettre en action.

La capacité d’innovation et la volonté qui a permis de mettre en place en seulement quatre ans un collectif de cette nature sont très inspirantes. L’exemple du CIANE est intéressant, entre autre, car il nous permet de poser quelques questions :

o Nous savons que le milieu associatif en périnatalité au Québec est lui aussi riche de groupes communautaires, d’associations, de regroupements, de réseaux, de listes de discussion, d’individus concernés mais a t-il réellement une voix qui compte?
o Qu’en est-il du droit à la représentativité des usagers-citoyens au Québec depuis la dernière réforme du système de santé ?
o Y a t-il lieu et est-il temps d’organiser, avec toutes les personnes de bonne volonté impliqués autour de la Naissance, usagers-citoyens et professionnels-citoyens une rencontre sur le thème de la représentativité en périnatalité, des modes de représentation à privilégier et des objectifs à prioriser ?

Voici quelques questions parmi d’autres, libre à nous d’y répondre.

Association pour la santé publique du Québec



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